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"小小水蜜桃电影网",　　4月16日下午，一名网友通过短视频平台发布视频，展示出一张出生医学证明，其中孩子姓名为“万事如意”，签发机构为西安国际医学中心医院，并配文：“这名字不算烂大街吧”，引发网友讨论。　　给孩子取名“万事如意”，医院：属实　　出生医学证明原则上不做变更　　4月16日晚，当事人在视频评论区表示：名字这个事情，也是考虑了很久，一方面国家能允许上户口，就说明合理，第二方面也是希望名字这个好的寓意让宝宝一辈子平安顺遂，也不那么大众化。17日，记者就此事向西安国际医学中心医院进行核实，确认“万事如意”这一姓名属实。　　不少网友对此事也表达了自己的看法，截至4月18日上午9时，评论超过4800条。　　@啊，聚！：是否考虑过孩子的感受？有时候一个小小的不好的外号让孩子自卑很长一段时间。孩子上学了被人嘲笑会受伤，个人意见。　　@_旋转小伙郭：只是为了与众不同和独树一帜，给娃起的随心所欲，以后娃在学校各种外号，到时候你在看这名字是好还是坏！　　@欲境：我父母要是给我整这么个名字，讲道理，我心态直接爆炸。　　@Tabby：哪里不好了？小名如意！　　@冰美式：这名字很好听啊。　　@向昭：万事如意肯定好听，但能起名吗，可以，但起名好听吗，不见得。　　@瑾：我姓黄，儿子能不能叫黄金万两。　　在这条视频的推荐搜索栏，“出生医学证明可以改名字吗”成为了网友最关心的问题。记者采访到一位公立医院的产科医生，对方表示，出生医学证明的申领和配发都有着严格管理，签发后无法进行更改。如遇较为特殊的名字，医生会提醒家长未来可能产生的不良影响，但若该名字不违反公序良俗，医生也不会进行过多干涉。　　记者了解到，《出生医学证明管理办法》第二十六条指出，《出生医学证明》一经签发，签发机构对证件记载的信息原则上不做变更。对申请人申报新生儿出生登记欲变更新生儿姓名的，由户口登记机关按照《出生医学证明》记载的“姓名”办理出生登记后再按照有关规定为其办理姓名变更手续，将《出生医学证明》记载的新生儿姓名登记为曾用名。　　起名字应多考虑孩子未来的感受　　和可能面临的情况　　4月17日，记者采访到一位中学教师，邀请他谈谈对此事的看法。　　教中学语文的周老师表示，起名字是一个涉及文化、心理和社会多个层面的复杂问题。“90后和00后逐渐成为当下的‘生育大军’，随着社会的进步和开放，他们的思维较之传统更为反叛，起名字也主打‘脑洞大开’，因此越来越多特立独行的名字出现。”周老师说，这样的名字确实能让孩子在人群中脱颖而出，但过于“奇葩”的名字可能会给孩子带来负面影响，比如在学校内受到同学的嘲弄和调侃，造成心理上的不适。在日常生活中也容易产生各种偏见和误解，对孩子的成长产生不良效果。　　“一个好的名字应既能体现家庭的期望，又能让孩子在成长过程中感到自信和舒适，避免出现尴尬和不便。”周老师建议，家长在给孩子起名字时应深思熟虑，既考虑个性与独特性，也要兼顾文化传统和社会接受度，多考虑孩子未来的感受和可能面临的情况，不要让孩子为自己的“脑洞大开”买单。同时，社会也应该以更加开放和包容的态度来接纳这些不同的名字，避免因为名字的差异而对孩子产生不必要的偏见和歧视。　　来源：华商报大风新闻记者白仲夏

"小小水蜜桃电影网",财联社4月27日讯（编辑牛占林）美东时间周五，美国医药巨头辉瑞宣布，美国食品药品监督管理局（FDA）批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法，使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中，辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病--**--　　财联社4月27日讯（编辑牛占林）美东时间周五，美国医药巨头宣布，美国食品药品监督管理局（FDA）批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法，使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中，辉瑞股价涨近1%。　　血友病属于一种先天性出血性疾病，一般是因为凝血因子异常所造成的，一旦发病就会伴随终身。其特征是凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。　　FDA批准的这种基因疗法名为Beqvez，用于患有中度至重度血友病B的成年人。Beqvez是一种一次性治疗方法，使患者能够产生凝血因子IX并防止出血。如果没有这种被称为凝血因子IX的蛋白质，血友病B患者会更容易受伤，出血更频繁，持续时间更长。　　在试验中，它被证明优于标准治疗方法，减少了每周或每月定期静脉注射药物的需要。Beqvez通过减少医疗干预和治疗负担，有可能改变血友病B患者的生活。　　辉瑞公司发言人表示，该疗法将在本季度通过处方提供给符合条件的患者，不计保险和其他折扣的话，每剂价格高达350万美元，是迄今为止美国最贵的药物之一。　　宾夕法尼亚大学医学院血友病血栓形成综合项目主任AdamCuker周五表示：“许多血友病B患者面临着定期输注因子IX的花费和生活方式的干扰，以及自发性出血事件，这些问题可能导致痛苦的关节损伤和行动问题。”　　Cuker补充说，辉瑞的药物有潜力通过减少长期的医疗和治疗负担，为患者带来变革性的影响。　　据世界血友病联合会的数据，全世界有超过3.8万人患有血友病B，但能负担得起Beqvez的人恐怕寥寥无几。　　这一批准对辉瑞来说是重要一步，该公司正试图在去年新冠业务迅速下滑后重新站稳脚跟。该公司已在抗癌药物和其他疾病领域的治疗上押下重注，以帮助其扭转业务颓势。　　辉瑞是投资于快速增长的基因和细胞疗法领域的少数几家公司之一，这些一次性、高成本的治疗针对患者的遗传来源或细胞，以治愈或显著改变疾病的进程。一些健康专家预计，这些疗法将取代人们用来管理慢性病的传统终身治疗。　　Beqvez将与澳大利亚的CSLBehring公司的Hemgenix竞争，后者是FDA批准的首个血友病B基因疗法，于2022年上市，价格也是每剂350万美元。　　值得注意的是，一些卫生专家表示，高昂的成本和物流问题等因素限制了Hemgenix和另一种批准的血友病A基因疗法的采用。股市回暖，抄底炒股先开户！智能定投、条件单、个股雷达……送给你>>海量资讯、精准解读，尽在新浪财经APP文章关键词：

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作者：蒿书竹

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